MIJN LONG COVID VERHAAL: ‘’HOE MIJN LEVEN TOTAAL IS OMGESLAGEN NA MIJN POSITIEVE CORONATEST’’
Leven als twintiger. Je wordt heen en weer geslingerd tussen dromen, vrijheid en keuzes. Je maakt de beslissing waar je gaat studeren, wonen en wat je wil doen. Hoe spannend en stressvol dit ook is, wat als de keuze al voor je is gemaakt? Maaike werd 9 november 2020 positief getest op COVID en tot op de dag vandaag, 8 maanden later, dealt ze nog dagelijks met de lange termijn effecten. Ze heeft long COVID. Maaike leefde net als veel leeftijdsgenoten, naar eigen zeggen, een vrij onbezorgd leven. Dit lijkt inmiddels geschiedenis. Ze moest haar studie stoppen en heeft zich tot op heden niet meer goed gevoeld. Speciaal voor ons project schreef ze een blog waar ze haar persoonlijke verhaal deelde. Laat je meenemen in haar long COVID strijd, waarin ze schrijft wat long COVID inhoudt, wat voor een invloed dit heeft op haar en haar leven, hoe zit het met haar lichamelijk en mentale gezondheid en wat kan de maatschappij van Maaike leren.
Ik ben Maaike, 20 jaar oud en ik kom uit een klein dorpje in de Noordoostpolder. Ik studeerde Leisure & Events Management aan het NHL Stenden in Leeuwarden. In mijn vrije tijd deed ik drie keer per week aan crossfit en ondernam ik veel leuke dingen met mijn vriend en vriendinnen. Je kan wel zeggen dat ik een erg onbezorgd leven had en ondanks de situatie rondom corona genoot ik, binnen de regels, volop van alles om me heen. Op 9 november 2020 veranderde dat plots, ik had een positieve corona test. Ik hield mij altijd keurig aan de regels en was me erg bewust van de ernst van de ziekte, dus waarom trof dit mij?! Een paar dagen voor mijn positieve test kreeg ik wat vage klachten, zo was ik erg moe en kreeg last van mijn keel, dus ik besloot voor de zekerheid een coronatest te doen. Hoe ik besmet ben geraakt, kan ik tot op de dag van vandaag niet achterhalen.
\ "Ik heb me tot op de dag van vandaag nooit meer goed gevoeld"
Na de positieve testuitslag heb ik twee weken op bed gelegen. Het voelde als een zware griep en in de avond was ik erg benauwd. Na deze twee weken ben ik de draad weer gaan oppakken. Ik voelde nog wel druk op mijn borst en had ik last van vermoeidheid, maar dat leek mij logisch omdat ik twee weken op bed had gelegen. Echter, werd ik na een week weer heel erg ziek. En de weken daarna schommelde ik van ziek zijn, naar het mij weer beter voelen. Maar eind december ben ik in het ziek zijn blijven hangen en heb ik me tot op de dag van vandaag nooit meer goed gevoeld. Dagelijks ervaar ik klachten als drukkende hoofdpijn, koorts/verhoging, verhoogde hartslag, spierspanningen en extreme vermoeidheid. Hierdoor heb ik mijn studie stop moeten zetten en verder dan de bank of het bed kom ik nu, na 8 maanden, nog steeds niet.
\ "In het Amsterdam UMC kreeg ik te horen dat ze mij niet beter konden maken, omdat de wetenschap nog niet zover was."
Onderzoeken, onderzoeken en nog meer onderzoeken
De eerste paar maanden heeft de huisarts bloedonderzoeken gedaan, maar meer wisten en konden ze niet doen rust was het advies. In januari heb ik op de Spoedeisende hulp gelegen. De hoofdpijn was ondragelijk en de angst dat er iets goed mis was ging rond in mijn hoofd. De internist die naast mijn ziekenhuis bed stond sprak uit dat hij zich ernstig zorgen om mij maakte, maar bedden waren er niet genoeg om mij te laten blijven. De internist heeft mijn bloed uitgebreid onderzocht en ik ben door de PET scan gehaald. Uit deze onderzoeken kwam helemaal niks. Longfoto’s en hartfilmpjes zijn gemaakt, maar ook dit was allemaal goed. Het bleek long COVID te zijn, dit betekent dat je na je COVID besmetting langdurige klachten houdt. Ik ben via de huisarts doorgestuurd naar de long COVID poli in het Amsterdam UMC. Daar kreeg ik te horen dat ze mij niet beter konden maken, omdat de wetenschap nog niet zover was.
Ik heb daar een ergometrie gedaan (inspanningstest waarbij het hart, de longen en de spieren bij hoge inspanning in de gaten worden gehouden) en daar kwam uit dat mijn spieren enorm snel verzuurde, het hart veel te snel omhoog ging en ik niet volledig kon uitademen. Dit had allemaal te maken met de uitputting door COVID. COVID, het virus dat dagelijks in het nieuws verschijnt, maar nog steeds tamelijk onbekend is. Niemand kan mij dan ook goed helpen of überhaupt advies geven. Daarbij woon ik in een omgeving waar geen revalidatie centra zitten voor COVID, dus dat maakt de hulp die ik zo hard nodig heb erg lastig te krijgen. Op dit moment krijg ik van mijn fysio elke week een massage, om de spieren los te houden. Tevens lopen er nu nog onderzoeken bij de cardioloog, omdat de revalidatie arts schrok van mijn hoge hartslag. Over een maand krijg ik daar pas de uitslag van, dus het is wachten, wachten en wachten. Ik hoop daarna eindelijk ergens terecht te kunnen waar ik fysio, ergo en mentale therapie kan krijgen.
\ "Het is wachten, wachten en wachten..."
Fysieke en psychische schade
Niet alleen fysiek, maar ook mentaal heeft deze ziekte veel schade aangericht. Van een vrolijke, fitte, jonge meid naar een kastplantje met elke dag ontzettend veel pijn en zonder toekomstbeeld. Je kan je voorstellen dat dit mentaal ook een behoorlijke impact heeft. De angst om niet meer beter te worden heerst enorm. Ik ben een aanpakker, hou niet van stilzitten en doe het liefst honderd dingen op één dag. Mijn lichaam trekt een stukje lopen al niet. Van een theetje drinken met een vriendin moet ik een week bijkomen. Het is elke dag een gevecht, ik ben van leven naar overleven gegaan. Op sommige dagen zit ik er mentaal zwaar doorheen; ‘’Komt dit wel goed?’’, ‘’Kan ik mijn studie ooit weer oppakken?’’, ‘’Hoe moet ik later gaan samenwonen als ik elke dag op bed lig?’’, ‘’Wat heeft het leven voor zin als het niet beter wordt?’’. Wat ik vooral lastig vind, is dat ik al 8 maanden zonder vooruitgang aan het overleven ben en er geen arts is die mij echt kan helpen. Hierdoor voel ik mij enorm machteloos.
Eerst was rust het advies, maar door al die rust is mijn hart niks meer gewend, waardoor ik alleen maar achteruit ga. Continu is het weer wachten op uitslagen van onderzoeken. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd, omdat niemand het weet. Ik probeer mijn verdriet toe te laten en elke dag weer fris te beginnen en ik hoop echt heel erg dat ik hier hulp in ga krijgen.
\ "Ik raak één derde van mijn welverdiende studiepunten kwijt, als ik mij voor de studie uitschrijf. Ik moet dus elkaar jaar het volledige bedrag aan collegegeld betalen."
Gestraft door mijn ziekte
In mijn omgeving is er gelukkig erg veel begrip. Mijn ouders maken zich ontzettend veel zorgen om mij en tegelijkertijd voelen ze zich ook erg machteloos. Zo staat mijn vriend staat 24/7 voor mij klaar. Ik hoef maar te bellen en is hij is er direct. Ook mijn vriendinnen en familie komen af en toe langs om te kijken hoe het met mij gaat. Tevens ontvang ik veel kaartjes en berichtjes, dit doet mij erg goed.
Mijn studie heb ik, in samenspraak met de decaan en mentor, stil moeten leggen. En dankzij de komst van een nieuwe regel kon ik mij niet volledig uitschrijven. Ik zou dan één derde van m’n studiepunten kwijtraken als ik dit deed. Hierdoor sta ik dus nog ingeschreven en betaal ik noodgedwongen nog elk jaar het volle bedrag aan collegegeld. Ik ben nu bezig met een aanvraag bij de examencommissie met de vraag of zij een uitzondering voor mij kunnen maken. Echter is deze commissie lastig te bereiken en kost mij dit enorm veel energie. Ik had het fijn gevonden als ik met hen kon bellen, de situatie kon uitleggen en dat het dan voor mij geregeld werd. Maar helaas, zo werkt het niet. Ik moet zeggen dat ik er best veel stress door ervaar. Ik hoop dat hogescholen dit in het vervolg beter regelen. Ik kan mij voorstellen dat meer studenten, door een ziekte, hier last van hebben. Is het niet long COVID, dan kan het ook door een andere ernstige ziekte zijn. Als je het mij vraagt vind ik die nieuwe regel, dat je je welverdiende studiepunten kwijtraakt bij uitschrijving, echt belachelijk. Het voelt alsof ik gestraft wordt voor mijn ziekte, omdat ik mijn punten gewoon heb behaald.
En als deze regel blijft bestaan, vind ik dat eventuele aanvragen voor uitzonderingen niet gedaan moeten worden door de zieke student, maar door een decaan.
\ "Nu ik mijn verhaal deel op 'Plekvoorherstel' krijg ik veel berichtjes van leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben als ik en er veel inspiratie uit halen om mijn ervaringen te lezen. Dit geeft mijn leven weer een doel."
Tussen dromen en onzekerheid
Gedurende mijn ziek zijn deelde ik weleens kleine dingen over long COVID op mijn Instagrampagina. Ik voelde de behoefte om mijn verhalen te delen. Zo zat ik in de Facebookgroep ‘voor langdurige COVID klachten’, maar om het uur kwam daar weer een verhaal voorbij met hoe slecht iemand zich nog na een jaar voelde. Ik werd hier persoonlijk heel negatief van. Omdat ik de behoefte voelde om erover te praten, besloot ik een eigen pagina op te richten. Maar dan meer gericht op de positieve kant van het leven. En zo ontstond het idee van de Instagrampagina @plekvoorherstel.
\ "Ik hoop dat dit resulteert in meer begrip voor onze situatie en dat het erkenning oplevert door scholen en werkgevers. Want helaas is dit er weinig tot niet."
In de eerste paar maanden van het ziek zijn voelde ik mij compleet nutteloos. Ik was ziek, had mijn opleiding net stopgezet en had geen doel meer. Nu ik mijn verhaal deel op Plekvoorherstel krijg ik veel berichtjes van leeftijdsgenoten die hetzelfde doormaken als ik. Dankzij het delen van mijn ervaringen, merkte ik dat mijn volgers inspiratie uit de berichten halen. Dit geeft mijn leven weer een doel, want op deze manier kan ik positiviteit halen uit mijn ziekte. Om meer aandacht te vragen voor ons probleem heb ik met Plekvoorherstel in samenwerking met 18 lotgenootjes van mijn leeftijd een video opgenomen. Deze video is inmiddels al opgepakt door het landelijke nieuws. Ik hoop dat dit resulteert in meer begrip voor onze situatie en dat het zorgt voor meer erkenning door scholen en werkgevers. Want, helaas is dit er weinig tot niet. Ook hoop ik dat er uiteindelijk een behandeling komt, zodat ook wij weer naar de toekomst durven kijken, ook ik had mijn leven iets anders voorgesteld als twintiger.
Wil je meer weten over long COVID, de ervaringen van Maaike of heb jezelf long COVID en wil je je verhaal kwijt bij Plekvoorherstel?
Long COVID:
https://www.rivm.nl/coronavirus-COVID-19/long-COVID
https://www.womenshealthmag.com/nl/gezondheid/a36527034/long-COVID-symptomen-risico-ervaring/
Maaike:
https://www.omroepflevoland.nl/nieuws/236861/maaike-20-wil-meer-aandacht-voor-longCOVID-patienten
https://journalistiekwindesheim.nl/nwsnow20-21/2021/06/08/een-plek-voor-herstel/
https://www.youtube.com/watch?v=g5GlOfaNQcY
Plek voor herstel